學校拿走了桌椅,他就站在最后一排聽課
這是一名自閉癥孩子的上學路19名家長聯(lián)名“趕”他出校門
一個人,靠著墻壁,站得老直,像一朵蘑菇
■新快報記者 劉子瑜/文 發(fā)自深圳
漸行漸遠的教室里響起了孩子們用稚嫩的嗓音詮釋的《最好的未來》:“每種色彩都應該盛開,別讓陽光背后只剩下黑白。每一個人都有權利期待,愛在手心跟我來。”
郝楠(化名)牽著兒子李孟(化名)走出了深圳市寶安區(qū)的寶城小學,這是15歲的李孟第四次被“趕”出學校了。
李孟重復性地回頭,明亮的眼睛穿過校門、看著漸漸“縮小”的教室。同學們還在上課,老師黑板上的數(shù)學題還沒有演算完,他的橡皮好像丟在了哪個角落……
每次李孟回頭,郝楠都用力地拽一下兒子的手,把他拉回到校門外的世界:那里有歡樂谷,有世界之窗,有車水馬龍,有人來人往,可是李孟的“世界之窗”從一出生就被關上了。
他患上了自閉癥,也叫做“孤獨癥”。
“媽媽,我想回學校讀書!崩蠲腺M力地從口里說出這句話,郝楠聽著這句話,淚水猶如斷了線的珠子,但她最終沒有回頭,拉著孩子往家里走。
因為患有自閉癥、無法自律自己的部分行為,校方在讓其試讀一個學期后,勒令李孟退學,幾十名家長甚至聯(lián)名要求校方將自閉癥兒童拒之門外,否則會采取“不客氣”的手段。
李孟并不知道,自己何時還能返回學校,何時能融入那個有利于康復的“群體”。
不準進教室他就從后門偷偷進去坐在最后一排
深圳。寶城小學到寶安區(qū)人民醫(yī)院家屬院這條路,正常行走只需要10分鐘。
9月4日,郝楠帶著被學校拒之門外的自閉癥兒子卻走了“很久”。
郝楠說:“天氣真好,可是心特別冷,感覺那條路怎么走,都走不到盡頭,看不到終點!
早晨,作為護士的郝楠還沒有換下夜班,就被刺耳的電話鈴聲打斷了工作。
“不是說了不要再來上學了嗎?你兒子現(xiàn)在在學校門口,你趕緊過來接他,否則出了事情我們付不了責任!
郝楠握著電話,聽著。電話那頭是兒子的班主任蔡淑蓮。
一路小跑,郝楠趕到學校,看到兒子被老師安排到了“護教室”里。不大的護教室里李孟一個人坐著,他低著頭做著從家里帶來的試卷,字跡清晰。他時而用雙手托著頭,像在思考。
患上“孤獨癥”的兒子一個人坐在角落里,沒有反抗吵鬧。郝楠難以抑制自己的悲傷,眼淚“嘩”的一下涌了出來,幾名教工只說了一句“真的挺乖的”,就也紅了眼睛。
李孟已經很懂事了,他不會悄悄躲起來讓媽媽找不到,摳插座眼兒這樣危險的事他也不會去做。
但這已經是自8月27日以來,李孟第四次被拒絕走進教室聽課了。
老師不允許李孟走進教室,他就一個人偷偷地從后面進入,坐在全班最后一排聽課。
學校決定不給他發(fā)新的課本,希望能讓他回家。沒有課本,郝楠就給兒子借書,讓他能繼續(xù)聽課。
學校于是搬走桌椅。沒有桌椅,郝楠叫兒子站在最后一排聽課,他一個人,靠著墻壁,站得老直,像一朵蘑菇。
但最終,學校還是將他“請”進了一個人的護教室里。這次,郝楠再也沒有辦法了,她牽著兒子的手,孤獨地從校園里消失了。
用郝楠的話說,猶如見到了光明,又被推向了黑洞一般。
此前,班主任蔡淑蓮已經多次告知郝楠,今年學校不能再接受李孟前來讀書。
談及到具體原因,寶城小學校長林喜瑜說:“他是自閉癥兒童,根本無法自律自己的行為,上課會擾亂紀律,且年齡已經達到了15歲,與小學五年級的年齡、身高都不相符!
林喜瑜認為,學校沒有專業(yè)的自閉癥教師,無法教授其課程。
家長聯(lián)名
拒絕自閉癥孩子入學
而更為嚴重的原因是家長們的一次“逼宮”行為。
9月7日,19名家長,聯(lián)名簽署了一封反對自閉癥兒童入學的簽名信送到了學校。
信中寫道:“我們是寶城小學六(5)班的家長,上學期,班里忽然轉過來一個自閉癥孩子。我們的孩子回家后跟我們提起,說他不遵守紀律,不講衛(wèi)生,同學都不敢靠近他!
家長們在信里稱,去年與班主任蔡老師溝通過,當時得到的答復是:“讓他只待一個學期!钡_學后,家長們“驚愕地發(fā)現(xiàn)這個自閉癥孩子還在班上”。
“我們作為家長,真的很希望自己的孩子能在學校接受最好的教育……自閉癥是一種疾病,對于這樣的孩子,國家是有特殊學校的,為什么要安插在我們這樣的學校呢?……我們請求,為了孩子,也為了那位自閉癥孩子,還全班同學一個輕松的學習環(huán)境……”
在班主任蔡淑蓮出示的一份家長聯(lián)名信中,記者看到,信中要求學校要“遵守承諾”,不要再讓李孟到班上來。
在聯(lián)名信上,全班45名學生中有19名學生的家長簽了名。
此前,甚至有家長撥打了當?shù)貓笊绲碾娫,一名何姓家長向記者怒吼:“現(xiàn)在沒有攻擊行為,不代表以后不會有攻擊行為!”
這名家長認為,自閉癥孩子的相關問題是社會的責任、是自閉癥孩子的家庭的責任,不能把不好的影響轉嫁到其他孩子身上。
“我只有一個要求,不要再讓他影響或傷害我的孩子了,不然我絕不客氣!”何姓家長說完這句話,便掛斷了電話。
郝楠說,我是單親媽媽,一個人帶著李孟不容易,他已經患上了“孤獨癥”,在他的世界里,缺少了太多的愛,難道家長們不能再給他一點愛么?
此后,郝楠想去見見簽名的19名家長,“甚至想過求求他們”,但班主任蔡淑蓮表示:“不能再影響其他家長了!
他不能在普通學校讀書
也無法回到特殊學校
事實上,在被拒就讀之前,寶城小學曾在今年5月份接收過李孟進行試讀兩個月。
郝楠說,在來到寶城小學之前,李孟一直在深圳元平特殊教育學校(以下簡稱“元平學!保┳x書。
元平學校是深圳市唯一一所為盲、聾啞和弱智兒童、青少年提供從學前教育到高中職業(yè)教育“一條龍”服務的綜合性、全寄宿特殊教育學校,是深圳市政府指定的特殊人群就讀學校。
今年5月,由于李孟在元平學校摔傷,連續(xù)做了兩次左膝手術,郝楠決定不再送李孟去元平學校。
郝楠說,“不僅僅是摔傷的原因,我的孩子確實可以適應正常的學習環(huán)境,語文、數(shù)學這些課程他都可以獨立完成作業(yè)!闭f著,她拿出了兒子的作業(yè)本與數(shù)學卷子。
卷子上清晰地寫著答案,記者與標準答案比對后發(fā)現(xiàn),絕大部分答案都正確,而這點在特殊學校元平學校的班主任鐘果堅的口中得到了佐證。
鐘果堅說,“這個孩子的語言能力、溝通能力確實不錯,鋼琴也彈得非常好,如果繼續(xù)留在我們這邊,真的會耽誤這個孩子!彼麖娬{:“這個孩子雖然自控力不好,小動作多點,但確實從來沒有攻擊性行為、沒有自殘行為!
“我這樣說,這個孩子有自學能力,智商在我們學校里,算是比較高的,我晚上查寢室,他都在很乖地看書、做卷子,偶爾聽聽音樂,我們教他們簡單的加減乘數(shù),對他而言已經是小兒科了!
鐘老師說,公辦的普通學校應該給李孟一個就讀機會,“他已經是自閉癥了,非常孤獨,要給他就讀的機會、融入集體的機會,當然,首要條件是取得老師、學生和其他家長的同意!
“老師和其他家長也都有他們的難處,我都理解!焙麻f,有時候李孟可能會遭遇同學們的惡作劇,“可是我的李孟真的能適應正常學校的學習生活,我也愿意陪讀看管他!
郝楠說,她只想讓李孟在一個正常的環(huán)境里生活,這樣對李孟的健康會有很大幫助,“只要能有個教室讓他上課,哪怕是破桌椅,哪怕是讓他站著聽課,我也滿足!
在遭到寶城小學的拒絕后,郝楠曾經想過帶孩子回到元平學校,不過這個念頭很快也被打消了,“我們現(xiàn)在學位非常緊張,而且床位也沒有!痹綄W校的老師這樣說。
至此,李孟既無法在普通學校就讀,亦無法回到特殊學校就讀。他的“上學路”變得更加艱難。
教育部門說,評估合格了就能上學但鑒定機構說,政府已經取消了評估凡適齡兒童,均可就近入學
林喜瑜覺得有些無奈,他說,感覺自己是好心辦了壞事。
“他沒有學籍,只是試讀生,當時真的非常同情他和他媽媽,才叫他來學校上課,誰知道今天會鬧成這樣!绷窒茶ふf這話的時候,有些生氣,更多的是一種無奈。作為普通小學寶城小學的校長,他說,學校盡力了,真的沒辦法接受這樣的孩子。
“班主任到我這里就哭,我們壓力非常大。”林喜瑜說,李孟剛剛入學試讀期間,班主任幾乎每天都在囑咐學生們不要排斥李孟。
寶城小學班主任蔡淑蓮說:“作為母親,我心里的確非常同情他,而且他還是在單親家庭中長大,在他來班級之前,我還特意跟班上的孩子們說,對這個特殊的大哥哥要多照顧、要有愛心!
林喜瑜說,剛剛入學試讀期間,李孟的媽媽一直陪讀,而李孟表現(xiàn)也還好。
但隨著母親的不再陪讀,李孟的“問題”開始顯現(xiàn)出來,“他常把手放進嘴里,又用沾著口水的手去摸其他同學的本子,同學們都不敢接近他!辈淌缟忂@樣說。
“影響了別的同學怎么辦?他的安全怎么保證?”蔡淑蓮說,自己感覺壓力太大了。一是源于家長,他們一直反對李孟在班上。二是來自于自己的內心,“我沒有對待自閉癥孩子的專業(yè)經驗,我不知道該怎么幫他,不知道怎么說話才不會傷害他。”她說自己一直小心翼翼對待李孟,可還是覺得束手無策。
林喜瑜說,“社會多關心自閉癥孩子是非常必要的,但問題是,我們學校沒有這樣專業(yè)的師資力量,沒有教育自閉癥孩子的方法,我們根本不具備這種能力!
深圳寶安區(qū)教育局傳播中心主任張路玉說,對于李孟的遭遇,他也很無奈,但按照2007年8月,深圳市教育局與深圳市衛(wèi)生局、殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布的《關于開展我市殘疾兒童接受義務教育能力評估工作的通知》要求,李孟需要到專業(yè)的評估單位進行學習能力評估,如果評估結果符合要求,就可以上學。
不過,9月13日,郝楠帶著李孟前往深圳市指定的“評估機構”深圳市康寧醫(yī)院“孤獨者評估小組”進行評估時,精神病司法鑒定所的蘇姓主任說,政府已取消了“鑒定入學”,“但凡適齡兒童,均可就近入學”。
對于這樣的說法,寶安區(qū)教育局則稱,“沒有看到具體文件,也無法查閱到具體文件,暫不能做出回復,希望郝楠能與市教育局及市殘聯(lián)進行聯(lián)系咨詢”。
90%的老師對自閉癥完全不了解甚至聽都沒聽過
后來,記者去查閱了相關文件。
今年4月,廣東省教育廳頒發(fā)了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設與管理實施辦法》文件,文件明確規(guī)定,特殊兒童可進入普通中小學隨班就讀,并要求學校提供適合其特殊需要的個別化教育場所。
這意味著,特殊兒童可以進入普通中小學,與普通中小學學生在同一個環(huán)境里讀書學習。
常年研究特殊教育的專家,深圳大學師范學院特聘教師張秀娟說,截至2010年,深圳市自閉癥發(fā)病率已經高達1.32%,而全國自閉癥兒童的數(shù)量達到150萬-270萬人。
“自閉癥兒童的教育問題,不是個例,是群體性問題,已經迫在眉睫了!睆埿憔赀@樣說。
她說,自閉癥孩子有三大特征,人際交往障礙、語言障礙、行為刻板,最突出的是人際交往障礙。
“如果一個自閉癥的孩子,長期放在孤立的環(huán)境中,那么他的障礙特征永遠得到不改善!睆埿憔暾f,在國外,只要自閉癥兒童要求去普通學校就讀,當?shù)亟逃鞴懿块T甚至教會組織,都不能拒絕,這是所謂的“融合教育”。
事實上,90年代的中晚期,我國也提出了“融合教育”,指出融合教育,除了給特殊兒童在普通學校就讀的機會外,社區(qū)也要給其足夠的發(fā)展交流空間。
“要融合到普通人當中,除了受教育外,還有工作、生活都要進入普通人群中!睆埿憔赀@樣說,國內的融合教育方式主要是“隨班就讀”。
“為了實現(xiàn)隨班就讀這個目標,國家1994年就提出了‘特殊兒童隨班就讀試行方案’,在天津、山東等地進行試點!痹圏c開始后,產生了新的問題,就是普通學校的老師不知道怎么教授特殊兒童,隨后,國家在師范類院校中呼吁加開“特殊教育學”課程,用來培養(yǎng)老師。
但令張秀娟想不到的是,20年后,仍有大批教師不懂得特殊教育。
深圳大學繼續(xù)教育學院每年都會接待大批普通中小學教師接受特殊教育培訓,張秀娟做過數(shù)據(jù)分析:“95%都是第一次接受特殊教育培訓,90%的老師對自閉癥完全不了解,甚至聽都沒聽過。”
據(jù)張秀娟說,2003年,我國出臺相關指導性文件,要求輕度自閉癥兒童隨班就讀,有條件的學校和地區(qū),要接受中度自閉癥兒童,“但這個并沒有落實好”。
張秀娟說,深圳市元平特殊學校,類似于李孟這樣的高功能高智商的自閉癥兒童非常多,“在國外的特殊學校,僅有四五個自閉癥兒童,那都是智商非常低的,大部分人都在普通學校讀書,而我們國家恰恰相反,輕重度自閉癥兒童全部進入特殊學校!
她建議,教育部門要強硬,渴望進入普通學校的自閉癥兒童應該隨班就讀,所有的老師,都應該接受特殊教育培訓,從教學能力和教學內容,都應該系統(tǒng)的培訓。
“可以借鑒東部部分學校的模式,一個學校接收一個特殊的孩子,獎勵老師每月500元,因為老師付出了額外的精力;另一個是教育主管部門要加大對學校的處罰力度,對拒絕特殊兒童入學的學校,給予懲罰;而那些家長聯(lián)名,我覺得完全是胡鬧,違背了《義務教育法》和《殘疾人保障法》!睆埿憔赀@樣說。
“你要學會自己洗衣服煮飯
否則媽媽死了
你就和乞丐一樣了”
手指輕巧地跳躍在黑白琴鍵上,身體隨著旋律輕輕擺動,似乎整個世界只有他一個人。
李孟的鋼琴已經彈到了7級,他難過的時候,就會自己走到鋼琴前,整理好衣服,然后緩緩坐下,打開琴蓋,用手輕輕撫摸一遍琴鍵,臉上露出微笑。
“!钡囊宦,房間里的空氣似乎活躍起來,他輕松地彈起鋼琴。
郝楠說,那一刻,是兒子笑得最美的時候。
《夜曲》的旋律將整個房間籠罩起來,有種淡淡的憂傷,越彈,郝楠就越難過,她無法抑制自己的情緒,淚水一直流。
“真的對不起,從他被發(fā)現(xiàn)自閉的那一刻,我就好累,直到今天,我覺得我們的路,越走越難!焙麻@樣說。
“從小到大,他沒有說過‘媽媽,我想要什么,媽媽,我想干嘛’,他從來不會告訴別人他內心的想法。”郝楠這樣說。
9月14號晚上,郝楠帶著孩子去距離家不遠的公園散步,郝楠指著一個衣冠不整的乞丐說,“你要多學本領,學會自己洗衣服煮飯,否則媽媽死了,你就和他們一樣了。”
李孟并不知道“死亡”這個概念,回應了一句:“媽媽,你笑一笑!
郝楠摸著兒子的頭,露出了一絲笑容。
回到家,李孟又坐在鋼琴旁,彈起了曲子,用含糊不清的話說:“以后彈給更多的人聽!
郝楠說,沒有人懂得他曲子里的孤獨與寂寞。
曲罷,李孟站起來,用不標準的普通話,費力地說:“詩人這樣說……到哪兒都一樣……走到哪兒都是孤單的……如果你真的……遇到你想融入的群體……你可能就……更孤單了……”
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